Название: "Цени каждый миг: всесторонняя поддержка людей с БАС и их близких"

Автор: Барданова Екатерина Александровна

Статус проекта: Победитель

Организация: САНКТ-ПЕТЕРБУРГСКАЯ АССОЦИАЦИЯ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОБЪЕДИНЕНИЙ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ "ГАООРДИ"

Направление: Социальное служение

География: Страна: Российская Федерация, регион: Санкт-Петербург, населенный пункт: г. Санкт-Петербург


596686 рублей

О проекте:

1. Повышение качества жизни людей с БАС и их близких

1. 1) Содействие приобщению больных БАС и членов их семей к православию и оказание им духовной поддержки
2. 2) Предоставление социально-медицинской, психологической и информационной поддержки больным БАС и членам их семей
3. 3) Расширение общения с внешним миром у близких больных БАС и профилактика эмоционального выгорания у людей, осуществляющих уход за больными БАС

На данный момент служба помощи людям, живущим с БАС, созданная ГАООРДИ в 2016 г., является единственной службой в Санкт-Петербурге оказывающей помощь больным БАС и из близким.Боковой амиотрофический склероз - неизлечимое заболевание, после постановки диагноза больной БАС угасает в течение нескольких лет или даже месяцев. Только 7% больных с БАС живут более 5 лет. Осознавая всю тяжесть своего заболевания, больные впадают в депрессию, перестают интересоваться внешним миром. Столкнувшись с тяжелыми испытаниями, люди задаются вопросами - за что, почему, как реагировать и в этой ситуации невероятно важной является духовная поддержка. Члены семей больных и их дети находятся в очень тяжелой ситуации, вынужденные ухаживать за близким человеком, состояние которого постоянно ухудшается. В ситуации, когда болеет близкий человек страшно то, что ты не можешь ему помочь. Не умеешь, не знаешь как, боишься. Важно, чтобы рядом в такой момент был кто-то, кто подскажет, поможет, и, главное, научит. В таких семьях возникает множество сложных проблем - медицинских, экономических, психологических, проблем ухода,проблем приобретения специального оборудования, социальных проблем, связанных с изменением привычного уклада семьи. Всесторонняя и своевременно оказанная помощь позволяет обеспечить больному и его семье максимально возможное качество жизни в последние годы и месяцы, позволяет помочь человеку уйти из жизни достойно, а также поддержать родных больного в тяжелый период.

Больные с диагнозом БАС и члены их семей

у ГАООРДИ накоплен значительный опыт реализации проектов, получивших грантовую поддержку (в т.ч. проект "Оказание социальных услуг детям, подросткам и молодым инвалидам, в том числе с редкими генетическими патологиями, проект "Создание модели Службы личных помощников для семей, воспитывающих инвалидов с детства", проект "Служба помощи больным БАС", проект "Передышка Плюс", проект "Помощь детям Ленинградской области", и др. ГАООРДИ являлся победителем конкурса "Православная инициатива" в 2016, 2017, 2018 г.

Проект направлен на сохранение качества жизни больных Боковым амиотрофическим склерозом и оказание им духовной поддержки на всех этапах развития болезни. В рамках нового проекта кроме визитов священника на дом к пациентам с БАС, которые не выходят из дома по состоянию здоровья, коллективных молебнов, и посещений храмов, планируются также ежемесячные ресурсные конференции для пациентов и их родственников, где за один день можно получить консультации разных специалистов, и поговорить со священником; школы ухода для родственников, на которой слушатели будут обучаться навыкам ухода за больными БАС, а также предоставление кратковременной "передышки" (услуга сиделки) для родственников больных БАС, находящихся в наиболее тяжелом состоянии. Ожидаемые результаты: не менее 100 человек из числа пациентов с БАС и их родственников получат духовную поддержку и всестороннюю социально-медицинскую и психологическую помощь.

Комментарии: